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Chuy, l’homme « loup-garou », aimerait être heureux

Chuy, l’homme « loup-garou », aimerait être heureux
Au Mexique, Jesus Aceves, surnommé Chuy, souffre du syndrome du loup-garou. Avec son visage recouvert de poils, il est la cible de moqueries.

Depuis qu’il est petit, Jesus Alceves – un Mexicain de 41 ans surnommé Chuy – souffre d’hypertrichose ; une maladie rare issue d’une mutation génétique qui entraîne chez le malade une pilosité du visage sur-développée. Victime de nombreuses moqueries et brimades depuis son enfance, Chuy a beaucoup de mal à vivre au quotidien avec sa maladie. Il explique ainsi s’être réfugié dans l’alcool à 13 ans pour fuir les insultes des autres et la réalité de sa maladie, et se demande encore très souvent aujourd’hui « pourquoi Dieu m’a fait ainsi ? Pourquoi je ne suis pas comme les autres ? ».

Pour Chuy, comme pour les autres malades, l’hypertrichose – appelée aussi syndrome du loup-garou – ne cause, heureusement, aucun autre symptôme mais elle a un véritable impact sur l’état psychologique des patients. Pour eux, tout est compliqué et la moindre sortie ou activité sociale s’avère être un vrai parcours du combattant. Faire des courses, travailler, se marier ou simplement se faire des amis relève ainsi souvent, pour les malades, d’une utopie. C’est ainsi que Chuy le vit au quotidien, en tout cas : « Cela ne devrait pas être comme ça, mais hélas, c’est la réalité. On ne te donne pas d’opportunités, simplement parce que tu es différent ».

Notons également que le syndrome du loup-garou est une maladie peu connue puisqu’une cinquantaine de cas seulement seraient répertoriés dans le monde. Parmi les rares personnes souffrant de cette mutation génétique autour du globe, treize malades appartiendraient à une même famille mexicaine, originaire de Loreto dans l’état de Zacatecas.

Être enfin heureux après 20 ans de cirque et de moqueries

Dans le cas de Chuy, sa maladie l’a conduit à intégrer un cirque ; le quarantenaire déplore aujourd’hui que ce soit le seul endroit qui lui ait ouvert ses portes. Payé 8 dollars par jour pendant plus de vingt ans, l’homme loup-garou a ainsi arpenté les routes, offrant son visage en pâture aux visiteurs avides de sensations fortes. Il a ainsi notamment travaillé au « Cirque des horreurs » de Londres et avoue, avec le recul, que cette vie de cirque a terminé de lui saper le peu d’estime de lui-même et de confiance qui lui restaient : « Mais je ne m’en suis rendu compte que plus tard parce qu’au début c’était bien ».

Le seul point positif de cette vie de bohème aura été sa femme qu’il a rencontrée au cirque, et la fille, âgée de 13 ans aujourd’hui, qu’il a eue avec elle. Ni l’une ni l’autre ne sont atteintes de la maladie pour le plus grand soulagement de Chuy qui admet avoir « eu de la chance » et être bien avec sa femme. Pour l’heure, Chuy, qui a quitté le cirque, a trouvé une nouvelle activité de ramasseur de bouteilles et de cartons dans la rue et il semble s’être blindé face aux regards et moqueries des gens qu’il croise. Fatigué de se cacher, il a ainsi décidé d’affronter les autres et d’assumer sa maladie, concluant : « J’en ai eu assez de me sentir mal. Je suis l’égal des autres et je veux me sentir heureux. Si Dieu nous a faits tous différents, c’est pour une bonne raison ».

Par Sophie Dupuis, le 11.10.2018
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